Mathilde Farré                                                                                                          décembre 2017  

 Introduction du plan : 

Pour ce projet final, j’ai décidé de travailler sur l’endométriose : je me pose la question de savoir comment l’endométriose affecte la vie des personnes qui en sont atteintes ? Pour y répondre j’ai établi une hypothèse qui est : je pense que l’endométriose affecte physiquement et psychologiquement la vie quotidienne des patientes. Je vais analyser l’origine de la maladie, les symptômes, les effets sur la santé psychologique et physique, le diagnostic et enfin les différents traitements possibles. De plus, je vais ajouter une conclusion et une bibliographie.  

Premièrement, l’endométriose, également appelée ‘’endo’’, est une maladie gynécologique qui est caractérisée par la présence de muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine (retrouvée sur d’autres organes) comme les ovaires, les organes digestifs, sur la vessie, les reins, le diaphragme, le péritoine et tout autre organe avoisinant. Cette maladie cause souvent de fortes douleurs avant, pendant et après les règles, le dysfonctionnement d’organes et/ou l’infertilité pour n’en citer que quelques unes. La cause de cette maladie n’est pas connue même si plusieurs théories ont été avancées, il n’existe pas de cure définitive contre cette maladie, elle est donc traitée par des traitements dits « thérapeutiques ». L’endométriose touche principalement les femmes mais dans certains cas rarissimes les hommes peuvent en être atteints, on estime 176 millions de personnes touchées a travers le monde. Cette maladie est souvent méconnue du grand public, c’est pour cela que les personnes atteintes ont créés des associations et des campagnes de sensibilisation pour faire connaitre cette maladie et récolter des fonds pour la recherche et autres. 

schéma 1 : adhérences 

 La formation de ces adhérences est anormale et ce sont elles qui caractérisent la maladie et cause les douleurs (voir schéma 1). Au cours de mes recherches, j’ai découvert que l’endométriose a été mentionnée pour l’une des premières fois en 1860. Cette même année un professeur d’anatomie pathologique nommé Carl von Rokitanski a pour la première fois décrit l’endométriose grâce a l’invention du microscope. Il était professeur à l’Université de Vienne. Néanmoins, le terme endométriose a seulement été trouvé par William Blair-Bell en 1892. De plus, l’endométriose aurait été mentionnée pour la première fois dans les manuscrits égyptiens qui datent de 1855 av. J.-C. elle aurait été décrite dans les travaux d’Hippocrate. A la suite de nombreuses recherches des preuves irréfutables ont avancées que « l’hystérie » qui a été considérée pendant des siècles un mal mystérieux, été en fait la plupart du temps, une endométriose. L’endométriose a également été décrite dans la littérature médicale il y a plus de 300 ans et a été mentionnée dans des textes médicaux antiques remontant a environ 2000 av. J.C. On constate donc que cette maladie n’est donc pas nouvelle, et qu’elle touche énormément de personnes (presque 200 millions de femmes et filles) a travers le monde même si elle reste méconnue pour beaucoup de personnes. On ne connait pas la cause de l’endométriose même si certaines théories qui n’ont pas été validées ont été avancées comme l’hérédité mais on sait néanmoins que les personnes atteintes ont 7 fois plus de chances de le transmettre par hérédité. 

 

 schéma 2 : étapes du développement 

 Les 3 hypothèses ou théories qui sont souvent évoquées sont : la transplantation naturelle de cellules endométriales par les trompes, les voies lymphatiques ou les vaisseaux sanguins, la transplantation de telles cellules suite à un acte chirurgical gynécologique, la transformation d’un tissu normal du péritoine en un tissu anormal endométrial, soit spontanément, c’est-à-dire par l’action des hormones. Certains facteurs sont également dits comme « favorisants » au développement de la maladie. Ces facteurs sont : les périodes de règles au cours desquelles des fragments d’endomètre peuvent remonter dans la cavité pelvienne par les trompes, des anomalies morphologiques du col de l’utérus, une prédisposition génétique, des facteurs hormonaux, une réaction inflammatoire, un mécanisme d’auto-immunité. 

 Deuxièmement, les symptômes se manifestent de différentes manières chez les patientes qui en sont atteintes. Il existe d’ailleurs plusieurs formes cliniques de la maladie : des formes asymptomatiques (aucun symptômes ressenti), des formes chroniques (perduration de la maladie), des formes périodiques, c’est-à-dire des phases de régressions complètes de la maladie, puis d’aggravations soudaines. Les symptômes sont également variés selon les patientes et la localisation des adhérences, mais la douleur est le signe le plus fréquent puisqu’elle est retrouvée dans la moitié des cas. Elle se manifeste sous différentes formes :          – des règles douloureuses (dysménorrhée)                                                                                              – des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie)                                                                   – des douleurs pelviennes                                                                                                                          – des douleurs lors de la défécation                                                                                                          – des douleurs urinaires (dysurie)                                                                                                              – des douleurs abdominales                                                                                                                        – des douleurs lombaires, pouvant irradier jusque dans les jambes                                                     – envie fréquente d’uriner                                                                                                                          – la constipation dans certains cas                                                                                                            – des saignements, particulièrement avant les règles                                                                             – la fatigue                                                                                                                                                     – des troubles digestifs                                                                                                                               – l’infertilité 

Il existe d’autres symptômes mais ceux cités ci-dessus sont les principaux. Ces douleurs sont généralement très intenses et souvent invalidantes, entraînant une incapacité partielle ou totale durant plusieurs jours ou de manière permanente. Les conséquences sur la vie personnelle et professionnelle sont alors très importantes. Ces douleurs peuvent également entrainer des malaises (pertes de connaissance) et des vomissements. L’infertilité touche 30 à 50% des femmes souffrant d’endométriose. (Voir schéma 3 et 4) 

schéma 3 : symptômes associés 

  

schéma 4  : symptômes et statistiques importantes

  De plus, tous ces symptômes ont un impact sur la santé physique et la santé psychologique de la patiente. Les patientes atteintes d’endométriose ont souvent tendance à s’isoler dues aux douleurs car elles ne veulent pas montrer qu’elles souffrent, mais aussi car ces douleurs fatiguent énormément et forcent en quelque sorte à s’isoler de ses proches. La plupart des personnes extérieures ne sont pas compréhensives même certains amis et membres de la famille car ils pensent que ce sont seulement des « règles douloureuses » et que c’est normal, alors que ça ne l’est pas. C’est pour cette raison que beaucoup de patientes n’osent pas en parler, cela conduit dans beaucoup de cas à la dépression, car elles se sentent seules et incomprises. L’infertilité et également un symptôme qui a un impact énorme sur le plan psychologique mais également physique surtout pour les jeunes filles qui en sont atteintes et qui doivent se préoccuper de choses dont elles ne devraient pas se préoccuper à ce moment-là de leur vie. Le choix des traitements est également un choix déterminant qui joue un impact énorme sur la vie quotidienne des patientes. Le diagnostic est souvent fait tard car les lésions plus petites peuvent ne pas se voir sur les images de radio telles que : les écographies, les IRM et autres. Beaucoup de médecins ne prennent pas en compte les douleurs que décrivent certaines patientes car pour eux il est « normal » que les règles soient douloureuses ou ils assimilent ces douleurs a du stress sans avoir pris la peine de faire un diagnostic ou même d’écouter les patientes, ce qui est pourtant PRIMORDIAL en tant que médecin. Ces médecins ne considèrent pas ou ne prennent pas en compte l’impact que cette maladie peut avoir sur la vie des patientes que ça soit sur le choix des traitements, le diagnostic, les réactions des proches envers la malade, le fait d’être parfois contrainte de manquer des cours ou de ne pas pouvoir aller au travail, l’infertilité, les effets de la maladie sur une vie de couple et autres. 80% des femmes atteintes d’endométrioses sont contraintes de s’absenter de leur travail a cause des douleurs ou de la fatigue chronique. On constate donc très clairement que l’endométriose a un effet considérable sur la santé physique et psychologique des patientes. 

 Pour continuer, le gros problème de l’endométriose reste le diagnostic qui est souvent tardif ou pris à la légère. Peu de médecins sont en fait qualifiés pour diagnostiquer, accompagner la patiente et traiter la maladie. Je pense que la banalisation de cette maladie est une des causes qui fait que beaucoup de femmes souffrent pendant des années et laisse donc le temps a la maladie de s’aggraver. Il est donc important de connaitre les symptômes et si jamais on souffre de douleurs au moment des règles de consulter un médecin. Le diagnostic peut s’effectuer de différentes façons comme : l’examen réalisé par un gynécologue obstétricien, par radio (échographie, IRM etc.), prise de sang, ou dans certains cas plus avancés ou plus sévères lors de cœlioscopie aussi appelée laparoscopie.

Certaines lésions de l’endométriose ne sont pas visibles lors des écographies, des IRM (Image par Résonnance Magnétique), ou des prises de sang car elles sont trop petites, dans ces cas-là une laparoscopie est effectuée. La laparoscopie est une opération réalisée sous anesthésie générale qui consiste à explorer la cavité abdominale qui a été préalablement gonflée à l’aide de gaz avec un dispositif muni d’une micro-caméra qui est appelé laparoscope. (Voir schéma 5) 

schéma 5 : laparoscopie

 D’autre part, je vais maintenant vous présenter les différents traitements qui peuvent être entrepris pour apaiser ou diminuer les symptômes puisqu’il n’existe pas de cure définitive. Il existe 2 traitements principaux qui sont : la prise de médicaments ou les opérations chirurgicales. La prise de médicaments soit des médicaments anti-oestrogènes qui ont pour but de réduire les saignements et les lésions : ce sont des pilules contraceptives pour la plupart qui sont combinées et qui sont en prise continue. Une autre possibilité est la mise en ménopause artificielle sous formes d’injections mensuelles (GnRH neurohormone sécrétée par le cerveau) qui vise à arrêter les règles. Dans la plupart des cas des antiinflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont également prescrit contre les douleurs causées par l’endométriose. Certains de ces médicaments utilisés peuvent avoir des effets secondaires tels que des maux de têtes, des vomissements, la nausée, les bouffées de chaleur, faire tourner la tête et parfois entrainer des malaises, intensifier la fatigue, entrainer des douleurs articulaires etc. En cas d’échec des traitements médicamenteux et selon les désirs de la patiente, le recours a une opération peut être envisagée. L’intervention chirurgicale vise à éliminer les implants d’endométriose au laser ou par excision (laparoscopie ou cœlioscopie qui est utilisée pour diagnostiquer mais aussi traiter l’endométriose). 

 Toujours selon les désirs de la patiente et la gravité des symptômes, une hystérectomie (ablation de l’utérus) peut être envisagée. Certains cas très rares ne nécessitent pas de suivi mais la majorité des cas nécessite un traitement médical a vie. Il est également important d’être soutenu psychologiquement par le moyen qui nous convient comme par exemple faire partie d’un groupe de soutien avec des personnes atteintes d’endométriose qui vivent et font face a la même chose que nous, ces groupes peuvent être en ligne (réseaux sociaux) ou non virtuels en prenant part a des réunions ou en tant que bénévole, notre famille et nos amis peuvent être un soutien considérable ainsi que l’équipe médicale qui nous prend en charge. L’endométriose peut également être traitée par des adaptations du régime alimentaire propre à chacune c’est pour cela qu’il est conseillé de consulter un nutritioniste-diététicien. Plusieurs personnalités en sont atteintes et elles se servent donc de leur notoriété pour participer et faire connaitre la maladie comme Laëtitia Milot qui est la marraine d’Endofrance. Le mois de mars est le mois dédié à l’endométriose des marches et des réunions sont organisées partout dans le monde afin de faire connaitre la maladie, d’échanger entre femmes atteintes, de récolter des fonds etc. Le jaune est la couleur attribuée à l’endométriose. 

 Avant de conclure j’ai eu envie d’ajouter des chiffres et des schémas qui me paraissaient importants. L’endométriose touche 12 à 20% de femmes en âge de procréer soit 176 millions de femmes à travers le monde, la moyenne d’âge des femmes touchées se situe aux alentours de la trentaine même si certaines peuvent être touchées dès l’adolescence. Dans 30 à 40% des cas les femmes sont infertiles souvent du a un diagnostic tardif estimé entre 5 à 10 ans voire plus. L’endométriose occupe la troisième place dans le top des maladies gynécologiques après celles inflammatoires et le léiomyome de l’utérus qui est un myome (tumeur bénigne du tissu musculaire) touchant l’utérus oestrogénodépendante. C’est une maladie bénigne caractérisée par l’apparition de tumeurs mésenchymateuses hormono-sensibles dans le muscle lisse utérin. La journée internationale de l’endométriose a lieu le 14 mars.  

J’ai décidé d’inclure ci-joint un témoignage d’une jeune femme étant atteinte d’endométriose qui décrit sa vie de tous les jours et son combat contre l’endométriose ainsi qu’une bande-dessinée. Les témoignages peuvent aussi être une thérapie qui aide à soulager mais aussi à sensibiliser les gens en particulier les jeunes filles qui peuvent peut-être souffrir de douleurs et donc consulter un médecin avant que la maladie n’est le temps de s’installer et qu’elles vivent pendant des années avec des douleurs qui transforment leurs vies.  

« DES PAPILLONS AUX AILES DE RASOIRS DANS MON VENTRE »              par ELODIE, 32 ans                       

« C’est l’histoire d’une petite fille de treize ans, toute fière de devenir une femme qui voit en quelques mois son enthousiasme entaché par des crampes de plus en plus fortes au début de cycle et des migraines. La souffrance ne cessera d’augmenter. Physique d’abord, et psychologique ensuite. Ça devient alors l’histoire d’une jeune fille qui manque ses cours au moins une semaine par mois. Ses meilleurs amis sont la bouillotte et les bains chauds, ses sorties régulières cliniques et hôpitaux. Puis c’est l’histoire d’une jeune femme qui découvre l’amour et le désir, comme autant de papillons aux ailes de rasoirs dansant dans le ventre. Elle apprend le plaisir teinté d’amertume et de chagrins d’amour. Elle se résigne à son sort, mais avance, étudie, travaille, voyage. Et un jour, au détour d’une rencontre avec un nouveau médecin, un diagnostic : « endométriose » ! Cela deviendra alors l’histoire d’une femme forte de trente ans, déterminée, qui cherchera ses bonheurs au quotidien, dans l’instant présent. Elle devra abandonner plusieurs fois son travail. Elle sortira des sentiers battus qu’on lui impose pour chercher du soulagement dans des approches complémentaires : ostéopathie, médecine chinoise, naturopathie… et elle en parlera pour faire connaître cette maladie. Car cette histoire c’est la mienne, celle que j’écris tous les jours, différente et semblable à celle de centaines de femmes atteintes dans leur intimité, fragiles et fières, dont le sourire cache souvent des ombres de secrets…» 

 

Pour conclure, l’endométriose également appelée endo est une maladie gynécologique qui est caractérisée par la présence de muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine (retrouvée sur d’autres organes) comme les ovaires, les organes digestifs, sur la vessie, les reins, le diaphragme, le péritoine et tout autre organe avoisinant. Cette maladie cause souvent de fortes douleurs avant, pendant et après les règles, le dysfonctionnement d’organes et/ou l’infertilité. Elle entraine également d’autres douleurs qui sont très handicapantes et qui ont un réel impact sur la santé physique et la santé psychologique sous différentes manières : isolement (famille et amis), fatigue chronique, manque de sommeil, dépression, absences répétées au travail dues aux douleurs, effets secondaires des traitements médicamenteux, infertilité etc. La cause de cette maladie est inconnue et la guérison est également inconnue. Elle touche 176 millions de femmes à travers le monde, la moyenne d’âge est estimée entre 30 à 44 ans même si de nombreuses femmes sont touchées dès l’adolescence.  Dans des cas rarissimes les hommes peuvent en être atteints. Malgré l’absence de cure définitive des traitements dits thérapeutiques sont entrepris pour soulager les douleurs causées et améliorer la qualité de vie des patientes. Cette maladie reste encore méconnue et parfois pris trop à la légère. Les personnes atteintes doivent entreprendre des campagnes de sensibilisation pour cette maladie et créer ou rejoindre des associations et groupes privés. C’est un combat où chacun peut jouer un rôle et aider à terme à trouver une guérison. 

  Bibliographie : 

 Illustration de la page de garde :  https://www.istockphoto.com/es/vector/dibujos-animados-de-útero-llorandogm800451806-129861553

Définition de l’endométriose :  https://www.endowhat.com  https://fr.wikipedia.org/wiki/Endométriose

 Schéma 1 : Adhérences : 

https://www.sante-sur-le-net.com/sante-femme/gynecologie/endometriose/

Premières mentions de l’endométriose :  https://www.anti-mullerienne.fr/79-l-historique-de-l-endometriose.html

Schéma 2 : Potentielles causes de l’endométriose :  http://www.jle.com/fr/revues/mtg/e-

docs/biomarqueurs_de_lendometriose_ou_en_sommes_nous__308650/article.p html

Facteurs favorisants et hypothèses des causes de l’endométriose : 

https://www.sante-sur-le-net.com/sante-femme/gynecologie/endometriose/

Informations sur les symptômes :  https://www.sante-sur-le-net.com/sante-femme/gynecologie/endometriose/ https://fr.wikipedia.org/wiki/Endométriose#Signes_cliniques

Schéma 3 : Symptômes associés à l’endométriose : 

Groupe privé sur Facebook

Schéma 4 : Symptômes et statistiques importantes : 

Groupe privé sur Facebook 

Schéma 5 : Moyens utilisés pour diagnostiquer l’endométriose : 

https://pmafertilite.com/lendometriose/comment-diagnostiquer-lendometriose/ Schéma 5 : Laparoscopie :  http://www.aencoal.org/2017/08/lamparoscopia-ginecologica/

Informations sur les traitements possibles :  Connaissances personnelles http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/7911-endometriose-causessymptomes-et-traitement

http://paris.by-night.fr/soiree/4deg-endomarche-pour-l-endometriose-paris-25mars-2017–191307.html

Définition léiomyome utérin : 

https://fr.wikipedia.org/wiki/Léiomyome_utérin

Témoignage d’Élodie âgée de 32 ans :  http://www.elle.fr/Societe/News/Endometriose-vos-temoignages-entre-stupeur-etdouleur-3050680#

Bande-dessinée sur l’endométriose par Aline Vidberg :   http://vidberg.blog.lemonde.fr/2014/03/13/lendometriose-une-maladiemeconnue-qui-touche-1-femme-sur-10/